Доминиканка провела всю жизнь во тьме из-за крайне редкой болезни

23-11-2018, 12:54 \\ Здоровье

Жительница США Фатима Перес страдает редким заболеванием, который называется «пигментная ксеродерма». Женщине пришлось всю свою жизнь скрываться от солнца, ведь любое попадание света ее убьет.

Фатима Перес родилась в Доминиканской республике. Ожоги полностью покрыли ее тело, а в 20 лет она утратила зрение и волосы. Врачи поставили страшный диагноз - пигментная ксеродерма. Это заболевание, при котором кожные клетки не восстанавливаются после попадания на них ультрафиолетовых лучей. Медики назвали болезнь родителям, но они не предупредили об опасности солнца. В 23 года девочка с родителями переехала в Соединенные Штаты Америки, где ей должны были предоставить лучшую медицинскую помощь. Этой болезнью страдал и ее брат, но он скончался, когда ему было 9 лет.

Сейчас Фатиме 54 года и она живет в доме, где все окна тонированные, а шторы задернуты. И даже в таких условиях ей нужно каждые 2 часа наносить крем от загара. Женщина рассказала, что на улицу выходит в очень крайних случаях и то, в костюме, который весит почти два килограмма. Она надевает пончо до колен и джинсы из двух очень плотных слоев. Капюшон почти полностью закрывает ее лицо, а в добавок на ней солнцезащитные очки с обвернутой вокруг них тканью, шляпа из солнцезащитного материала с довольно длинным козырьком и плотные перчатки. Такой специальный костюм она должна носить в любую погоду. В своем рассказе она добавила, что ксеродерма является предраковым состоянием. За всю жизнь ей вырезали пораженные раком куски кожи около сотни раз. К примеру, только с одной ноги 9 раз вырезали опухоль, - говорит Фатима Перес.

Кроме солнца она избегает галогенных ламп, а при ней всегда имеется экспонометр — прибор, который определяет уровень света. Женщина создала свой благотворительный фонд XP Grupo Luz de Ezperanza для страдающих от такой же самой болезни. Лишь один человек из двухсот пятидесяти тысяч может оказаться больным от ксеродермы , по этому она считается очень редкой.

Поделиться новостью:
Главное за неделю